Lupus
MILANO. Colpisce soprattutto le donne (il rapporto è di 9 a 1 tra i due sessi), e in giovane età, tra i 15 e i 45 anni, condizionando maternità, lavoro e futuro. La diagnosi arriva spesso con un ritardo di 1-3 anni a causa dell'assenza di sintomi specifici. E' il lupus eritematoso sistemico (les), malattia che in Italia colpisce circa 60mila persone, su cui l'Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna (Onda) ha presentato i dati, in occasione della Giornata mondiale del lupus, che si celebra domani. Secondo l'indagine di Onda, condotta su oltre 300 pazienti rappresentative delle circa 48mila tra i 15 e 45 anni, il 20% ha dovuto accettare lavori part-time o abbandonare posizioni di responsabilità, il 19% ha cambiato occupazione e il 35% ha rinunciato al lavoro a causa dell'impossibilità fisica a mantenere a lungo impegni, o per troppi giorni di malattia (57%) o a causa di ferie e permessi (42%) per sottoporsi a continui controlli. Per le donne colpite da questa malattia è difficile anche la gestione emotiva e psicologica di gravidanze sotto strettissimo controllo medico, tanto che il 37% delle donne non ha portato avanti una gravidanza e il 25% ha rinunciato o si sente limitata ad avere un figlio. Complice di queste difficoltà è la scarsa informazione. I 250 medici di base intervistati dicono di avere avuto in 26 anni di carriera appena 4-5 pazienti affetti da les (su una media di 1.039 assistiti) e, fra questi, solo 1 su 5 ha effettato personalmente la diagnosi, mentre solo il 25% sa riconoscerne i sintomi. "Uno degli aspetti più drammatici di questa malattia - spiega Francesca Merzagora, presidente di Onda - è che colpisce donne giovani, minando i tre aspetti che più coincidono con la femminilità: l'estetica, il desiderio di maternità e il lavoro. Manca ancora informazione e per questo sul sito di Onda abbiamo creato una sezione dedicata in cui porre domande agli specialisti, trovare i centri di riferimento e materiale divulgativo rivolto a medici e alla popolazione".