Spesso l’amore per la vita e la speranza arrivano da storie e luoghi tristi come gli hospice, che nell'immaginario collettivo sono vissuti come spazi di morte in cui vivere gli ultimi momenti di vita. Così non è, e il romanzo biografico "Di cosa è fatta la speranza" (Bompiani) di Emmanuel Exitu lo racconta ispirandosi alla storia di Cicely Saunders, la donna inglese che nel 1967 creò il primo hospice per le cure palliative, avviando la medicina palliativa che prende in carico, oltre la malattia, la persona con tutte le dimensioni del suo dolore: fisico, psicologico, sociale e spirituale.

Lo scrittore ricostruisce nel libro le difficoltà della protagonista nel realizzare qualcosa di nuovo per assistere i malati incurabili. Figlia di una ricca famiglia, Cecily Saunders lascia gli studi di economia per diventare infermiera, entra in corsia durante la seconda guerra mondiale, ma i dolori alla schiena le impediscono di continuare. Tornerà più tardi in ospedale come assistente sociale, ed è qui che medita sulle cure palliative. Si laurea in medicina e nel 1967, tra mille resistenze, anche familiari, e con l’aiuto di due amiche e una suora infermiera, trasforma la sua intuizione in un progetto concreto: il St Christopher di Londra, un ospedale per i malati inguaribili in attesa della morte, quello che oggi chiamiamo hospice. "Un luogo non di cure palliative ma di medicina palliativa, il cui approccio, 'dal curare al prendersi cura', è stato sdoganato dalla Saunders, dimostrando con la sua caparbietà di andare oltre la malattia" come ha spiegato l'oncologa palliativista Tania Rinaldi, conversando con lo scrittore.

L'hospice di Exitu è infatti il luogo dove si riconosce dignità al malato terminale, dove è possibile curare il dolore per restituire l’amore della vita, sperimentando nuove terapie antidolorifiche, un luogo dove il paziente non resta solo e le sofferenze del suo corpo sono uguali a quelle dell'anima e possono essere lenite.
"Di cosa è fatta la speranza"  dunque?  Per Exitu “è fatta di cose che hanno bisogno di qualcuno che le faccia accadere”.  Per il presidente dell'ordine dei medici Toti Amato "è un diritto fondamentale per i malati oncologici e non oncologici perché una medicina che non accompagna il fine vita esprime una civiltà che non rispetta la dignità dell'uomo".

Ogni anno, in Italia, muoiono circa 180mila malati oncologici, ma si tratta di una domanda globale. "Exitu ha messo a nudo quanto la fase terminale sia un aspetto fondamentale della cura. Eppure ad oggi la gestione sanitaria è ancora quasi inesistente. Bisogna partire dalla costruzione di una rete tra medici territoriali e ospedalieri rimasta sulla carta e dalla diffusione di una cultura delle cure palliative, a cui tutti dobbiamo avvicinarci, anche attraverso percorsi formativi".

La presentazione del libro si è svolto il 16 gennaio 2024 a Villa Magnisi, sede dell'Ordine dei medici di Palermo, ed è stata moderata dalla giornalista Maria Gabriella Ricotta.

L’evento è stato promosso dal Centro Culturale il Sentiero di Palermo con il patrocinio della SAMO onlus.

Emmanuel Exitu, bolognese, ha lavorato come autore televisivo e come drammaturgo per il Teatro di Documenti. Dal suo romanzo La stella dei Re ha tratto la sceneggiatura per l’omonimo film Rai. Il suo Greater – sconfiggere l’Aids, girato negli slum di Kampala, in Uganda, è stato scelto da Spike Lee come miglior documentario del Babelgum Contesta Cannes 2008. Responsabile dei contenuti di WIP Italia, The Digital Design Company, sta sviluppando progetti e podcast dedicati al sociale e alla costruzione del bene comune.

Responsabile comunicazione

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