Intervista al professore Antonio Maiorana, direttore del Centro regionale per la diagnosi e la cura dell'endometriosi dell'Azienda di rilievo nazionale e di alta specializzazione (Arnas) Civico di Palermo.

Dopo l'inaugurazione del nuovo Centro regionale per la diagnosi e la cura dell'endometriosi dell'Arnas Civico di Palermo, il professore Antonio Maiorana richiama il senso più profondo del progetto. Non solo ambienti adeguati e tecnologie avanzate, ma un modello di presa in carico costruito sulla centralità della persona. Perché l'endometriosi non è una malattia uguale per tutte le donne e può incidere sul dolore e sulla "memoria biologica" del dolore cronico, sulla fertilità, sulla vita relazionale, sul lavoro e sul progetto di maternità.

Oltre a chirurgia e assistenza, oggi il Centro è impegnato anche su una ulteriore linea di ricerca innovativa, condotta con l'Istituto superiore di sanità (Iss) e l'Università di Messina, orientata a valutare nuove strategie terapeutiche. I primi dati sono incoraggianti e aprono una prospettiva importante sul fronte di possibili cure non ormonali.

Professore Maiorana, dopo l'inaugurazione del Centro, qual è il messaggio principale che vuole arrivi alle donne?

Il messaggio è che la donna non deve più sentirsi sola dentro un percorso frammentato. Abbiamo realizzato una struttura bella, accogliente, tecnologicamente adeguata, con una sala operatoria di altissimo livello e spazi dedicati anche alla formazione. Ma il punto vero non è solo la qualità degli ambienti, ma cosa è necessario fare perché la persona sia davvero al centro. Oggi siamo diventati piuttosto bravi a curare la malattia, diventa più difficile curare la persona. La sfida è fare un passo in più, costruendo per ogni donna un percorso personalizzato, perché l'endometriosi non si manifesta mai nello stesso modo e non può essere trattata con uno schema uguale per tutte.
L'endometriosi può togliere anni di qualità della vita, può condizionare relazioni, lavoro, sessualità e maternità. La medicina più avanzata non è solo quella che dispone delle tecnologie migliori, ma quella che sa usare competenze e innovazione per costruire tempestivamente una cura su misura.

Che cosa significa nella pratica mettere la persona al centro e non solo la patologia?

La centralità della persona non è un claim. Si traduce in un'équipe che ruota attorno alla donna con le sue molteplici esigenze individuali, non in una singola prestazione. Richiede il lavoro integrato di ginecologi, chirurghi, terapisti del dolore, gastroenterologi, urologi, fisioterapisti, psicologi e altri professionisti coinvolti in base alle necessità cliniche. L'endometriosi può coinvolgere organi diversi e avere conseguenze molto differenti. Per questo la risposta deve essere multidisciplinare e costruita caso per caso. Questo comporta l'ascolto dei sintomi, la valutazione dell'impatto della malattia sulla vita quotidiana, del desiderio riproduttivo, del dolore e un accompagnamento della paziente nel tempo. A questo si deve aggiungere la necessità di estendere l'ascolto e la presa in carico al partner o ai componenti della famiglia che eventualmente ci chiedono supporto.

Che cosa rende questo Centro diverso da un normale ambulatorio specialistico?

La differenza è la presa in carico complessiva. Un ambulatorio può dare una visita, una diagnosi, una terapia. Un centro regionale deve accompagnare la donna, coordinare gli specialisti, programmare il trattamento, seguire il dolore, proteggere la fertilità, offrire chirurgia quando serve, attivare riabilitazione e sostegno psicologico quando indicato, raccogliere dati, fare ricerca e formare professionisti. Il cambio di passo è il passaggio dalla prestazione isolata al percorso. Tutto questo alla luce della vasta esperienza clinica e della continua attenzione agli aggiornamenti scientifici.

Qual è uno degli aspetti più difficili della malattia?

Quando dura da anni, il dolore può diventare esso stesso una malattia. La semplice rimozione chirurgica delle lesioni, in alcuni casi, non è sufficiente a spegnerlo. Esiste una componente legata al funzionamento delle vie del dolore e alla "sensibilizzazione centrale" che è quel fenomeno in cui le aree cerebrali stimolate da continui e duraturi impulsi dolorosi si modificano in maniera plastica, perpetuando la sensazione algica a prescindere dagli stimoli periferici che afferiscono al cervello. Per questo complesso meccanismo il sistema nervoso centrale, dopo essere stato sollecitato per tanto tempo, può continuare a evocare dolore anche quando la causa iniziale sia stata già trattata. A questo si aggiungono anche meccanismi psicologici e noi stiamo studiando in particolare quello della "ruminazione". È un processo mentale disfunzionale complesso e ripetitivo, in cui la paziente si focalizza continuamente sui propri sintomi dolorosi, sulle loro possibili cause e sulle loro conseguenze catastrofiche. Va spiegato bene e affrontato in maniera adeguata perché non significa che il dolore sia immaginario o psicologico. Al contrario, significa riconoscere che è reale e che richiede competenze specifiche, fino ad approcci altamente specialistici.

Il dolore, di contro, non va banalizzato né ridotto alla sola dimensione emotiva perché una donna che convive per anni con dolore pelvico cronico può anche sviluppare ansia, paura fino alla perdita di fiducia nel proprio corpo. E questo non autorizza nessuno a liquidare il suo dolore come 'psicologico'. La componente emotiva va accolta e trattata quando serve, ma il dolore ha basi biologiche, neurologiche, infiammatorie e funzionali. Il compito di un centro specialistico è proprio questo. Non dare risposte sbrigative, ma cercare la causa, capire i meccanismi e integrare le terapie.

Come si protegge il progetto riproduttivo di una donna con endometriosi?

Molte donne arrivano a progettare una gravidanza in un momento della vita in cui l'endometriosi può avere già prodotto effetti negativi sulla fertilità e soprattutto sulla riserva ovarica. Per questo è importante fare prima possibile la diagnosi e valutare precocemente la possibilità di preservare la fertilità, fino ad arrivare anche alla crioconservazione degli ovociti, in modo che la paziente possa avere più possibilità di concretizzare in futuro il suo desiderio di maternità. Non è una scelta automatica per tutte, ma la cura dell'endometriosi non può prescindere dal progetto di vita della donna.

Il Centro svilupperà anche ricerca. In quale direzione state lavorando?

Una linea recente e promettente, condotta in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità (Iss) e l'Università di Messina, riguarda lo studio di alcuni estratti di piante mediterranee e delle loro possibili azioni sulle cellule endometriosiche. Stiamo valutando in modelli sperimentali l'effetto di sostanze naturali estratte da piante come, per esempio, il verbasco e l'olivo. I primi dati sperimentali sono molto incoraggianti, ma devono essere confermati con rigore scientifico. È un ambito interessante perché guarda a possibili cure non ormonali per l'endometriosi. Siamo nella fase della ricerca preclinica, non davanti a terapie già disponibili.

Quanto conta formare i professionisti su una malattia così complessa?

Conta moltissimo. L'endometriosi è stata per troppo tempo sottovalutata, diagnosticata tardi, confusa con disturbi generici o dolori 'normali'. La formazione serve a cambiare cultura clinica. I dolori mestruali invalidanti, il dolore durante i rapporti, i disturbi intestinali o urinari ciclici, la difficoltà a concepire non devono essere minimizzati. Devono diventare segnali da riconoscere presto. Formare significa creare una rete di professionisti che parlano lo stesso linguaggio, ridurre i tempi di diagnosi e migliorare la qualità della presa in carico.